Šta je zaista bitno na kraju života?

KAKO DOČEKATI KRAJ ŽIVOTA

Pre nego se nadjemo na kraju životnog puta upitajmo se šta je zaista bitno na kraju života? Dizajna za umiranje i smrt, kako je dočekati?

Na kraju života, šta najviše želimo? Za mnoge je to prosto uteha, poštovanje i ljubav. Bidžej Miler je doktor u domu za stare koji intenzivno razmišlja o tome kako stvoriti dostojanstven i graciozan kraj života za svoje pacijente. Odvojite vreme da uživate u ovom dirljivom govoru, u kom se postavljaju velika pitanja o tome kako mislimo o smrti i kako odajemo počast životu.

Svima nam je potreban razlog da se probudimo. Meni je trebalo samo 11 000 volti.

Znam da ste previše kulturni da pitate, pa ću vam reći.

Jedne noći, na drugoj godini fakulteta, tek sam se vratio sa proslave Dana zahvalnosti, glupirao sam se sa nekoliko prijatelja i odlučili smo da se popnemo na vagon putničkog voza. Samo je stajao, sa žicama koje su išle iznad njega. To se nekako činilo kao sjajna ideja u tom trenutku. Svakako smo radili gluplje stvari. Namestio sam merdevine pozadi i kada sam ustao, električna struja pogodila je moju ruku, prošla kroz mene preko stopala i to je bilo to. Da li verujete da sat još uvek radi? Kao podmazan!

Moj otac ga sada nosi iz solidarnosti.

Te noći počela je moja formalna veza sa smrću – mojom smrću – i takođe je počela moja dugotrajna uloga pacijenta. To je dobra reč. Označava onog koji pati. Pretpostavljam da smo svi pacijenti.

Američki sistem zdravstva ima prilično nefunkcionalosti – jednako koliko i briljantnosti. Sada sam lekar, u domu za nemoćne i palijativno zbrinjavanje, tako da sam video negu sa obe strane. Verujte mi, skoro svako ko stupi u zdravstvo zaista ima dobre namere – zaista. Ali mi koji tu radimo takođe smo nesvesni učesnici sistema koji često ne funkcioniše.

Zašto? Odgovor na to pitanje zapravo je prilično jednostavan i objašnjava dosta toga: zato što je zdravstvo osmišljeno tako da su u centru bolesti, a ne ljudi. Što bi reklo, osmišljeno je loše. Efekti ovog lošeg dizajna nisu nigde više srceparajući i prilika za dobar dizajn ubedljivija nego na kraju života, gde su stvari toliko filtrirane i koncentrisane. Nema drugih prilika.

Moja svrha danas je da krenem preko više disciplina i unesem razmišljanje o dizajnu u ovaj veliki razgovor. To jest, da uvedem nameru i kreativnost u iskustvo umiranja. Ispred sebe imamo ogromnu priliku, jedno od nekoliko univerzalnih pitanja za nas kao pojedince i građansko društvo: da ponovo osmislimo kako umiremo.

Počnimo od kraja. Za većinu ljudi, najstrašnija stvar u vezi sa smrću nije biti mrtav. U pitanju je umiranje, patnja. To je ključna razlika. Kako bismo razlučili ovo, može biti korisno da razdvojimo patnju koja je sama po sebi neophodna sa patnjom koju možemo izmeniti. Prva je prirodan, ključni deo života, deo celog paketa i ovde smo pozvani da napravimo mesta, prilagodimo se, rastemo. Zaista može biti dobro da shvatimo da postoje sile veće od nas samih. One donose proporciju, poput svemirskog prilagođavanja veličine. Nakon što su otišli moji udovi – na primer, taj gubitak, postao je fiksirana činjenica – neophodni deo mog života, i naučio sam da ne mogu da odbijam ovu činjenicu koliko ni da odbijam sebe. Bilo mi je potrebno dosta vremena, ali na kraju sam to naučio. Još jedna sjajna stvar u vezi sa neophodnom patnjom je da je to baš ona stvar koja povezuje onog koji pruža i onog koji prima negu – ljudska bića. Konačno shvatamo da se ovde dešava lečenje. Kako smo saznali juče, bukvalno je saosećanje to – zajednička patnja.

U drugu ruku, sa strane sistema, dosta patnje je nepotrebno i izmišljeno. Nema nikakvu svrhu. Ali dobra vest je to da pošto je ova patnja izmišljena, možemo je promeniti. Zaista možemo uticati na to kako umiremo. Možemo napraviti sistem da je osetljiv na ovu ključnu razliku između potrebne i nepotrebne patnje i to nam daje prvi od tri zadatka za dizajn danas. Naša uloga kao nekog ko pruža negu ipak je da olakšamo patnju, a ne da je gomilamo.

Za one kojima je potrebna palijativna nega, ja sam nešto poput zastupnika za prisećanje, isto koliko i lekar. Usput, palijativna nega, veoma bitno polje ali često slabo shvaćeno, iako obuhvata brigu pri kraju života, nije ograničena samo na to. Nije ograničena samo na staračke domove. Radi se o komforu i dobrom životu u bilo kom dobu života. Molim vas da imate na umu da ne morate da umrete uskoro kako biste imali prednosti od palijativne nege.

Upoznaću vam s Frenkom, koji ilustruje ovo o čemu pričam. Frenka viđam već godinama. On živi sa uznapredovalim rakom prostate pored dugotrajnog HIV-a. Radimo na njegovom bolu u kostima i izmorenosti, ali većinu vremena provodimo misleći naglas o njegovom životu, zapravo o našim životima. Na ovaj način Frenk boluje. Na ovaj način, drži korak sa svojim gubicima kako nastaju, tako da je spreman da upije sledeći trenutak. Gubitak je jedno, dok je žaljenje nešto sasvim drugo. Frenk je uvek bio avanturista – izgleda kao da je izašao iz slike Normana Rokvela – i ne voli žaljenje. Stoga nije iznenadilo kad je jednog dana došao na kliniku i izjavio da želi da ide splavom niz reku Kolorado. Da li je ovo bila dobra ideja? Sa svim rizicima po njegovo zdravlje i bezbednost, neki bi rekli da nije. Mnogi su to rekli, ali je on to uradio, dok je još mogao. Bilo je to spektakularno, sjajno putovanje: ledena voda, žestoka suva vrućina, škorpije, zmije, divlje zveri koje zavijaju sa vrelih zidova Velikog kanjona – sve sjajne strane sveta koje su van naše kontrole. Iako je dramatična, Frenkova odluka je upravo onakva kakvu bi većina nas donela, kada bimso samo imali podršku da shvatimo šta je tokom vremena za nas najbolje.

Dosta toga o čemu danas pričamo znači promenu u perspektivi. Nakon moje nesreće, kada sam se vratio na fakultet, promenio sam smer na istoriju umetnosti. Proučavajući vizuelnu umetnost, mislio sam da ću naučiti nešto o tome kako da gledam, zaista bitna lekcija za dečka koji nije mogao da promeni većinu toga što je gledao. Perspektiva, ta vrsta alhemije sa kojom se igramo, pretvaranje bola u cvet.

Prebacimo se unapred: sada radim na neverovatnom mestu u San Francisku koje se zove Dom za stare – projekat Zen, gde imamo mali ritual koji pomaže sa ovom promenom u perspektivi. Kad god neki od naših stanovnika premine, dolaze ljudi iz mrtvačnice, i dok guramo telo na kolicima kroz baštu ka kapiji, zaustavimo se. Svako ko želi – drugi stanovnici, porodica, medicinske sestre, volonteri, vozači pogrebnog vozila – podeli priču, pesmu ili ćuti dok telo posipamo laticama cveća. To traje nekoliko minuta, to je simpatična, jednostavna slika opraštanja da se bol uvede s toplinom umesto odbijanjem. Uporedite to sa tipičnim iskustvom u bolničkom okruženju, slično ovom – svetlost reflektora u sobi prepunoj cevčica i mašina koje pište i trepćućih svetala koja se ne gase čak ni kada se ugasi život pacijenta. Dolazi ekipa za čišćenje, telo se na brzinu odnosi i imate osećaj kao da ta osoba nikada zapravo nije ni postojala. Namera je dobra, naravno, u ime sterilnosti, ali bolnice obično napadaju naša čula i najviše čemu se možemo nadati unutar tih zidova je obamrlost, anestetika, bukvalna suprotnost estetici. Slavim bolnice zbog onoga što one mogu – zahvaljujući njima sam živ. Ali od naših bolnica tražimo previše. To su mesta za akutne traume i izlečive bolesti. Nisu mesta za živeti i umreti, nisu za to smišljena.

Ipak, ne odustajem od toga da naše institucije mogu postati humanije. Lepota se može pronaći svuda. Proveo sam nekoliko meseci u odeljenju za opekotine u bolnici Sv. Barnabas u Livingstonu u Nju Džerziju gde su se sjajno brinuli o meni na svakom koraku, uključujući i dobru palijativnu negu za moj bol. Jedne noći, napolju je počeo da pada sneg. Sećam se da su se medicinske sestre žalile što su morale da voze kroz njega. U mojoj sobi nije bilo prozora, ali bilo je sjajno samo zamišljati ga kako pada, sav lepljiv. Sutradan je jedna od sestara za mene prokrijumčarila grudvu. Donela ju je na odeljenje. Ne mogu da vam objasnim ushićenje dok sam je držao u ruci i hladnoću koja je kapala na moju uzavrelu kožu, čudo svega toga, oduševljenje dok sam gledao kako se topi i pretvara u vodu. Tog trenutka, samo to da budem bilo koji deo planete u ovom univerzumu bilo mi je bitnije od toga da li sam živ ili mrtav. Ta grudvica sadržala je u sebi svu inspiraciju koja mi je bila potrebna i da pokušam da živim i da se pomirim sa time ako ne mogu. To je ukraden trenutak u bolnici.

Tokom godina svog rada, poznavao sam mnoge ljude koji su bili spremni da idu, spremni da umru. Ne zato što su pronašli neki konačni mir ili transcendenciju, već zato što su bili toliko zgađeni time šta je njihov život postao, jednom rečju odsečen ili ružan. Već su rekordni brojevi nas koji živimo sa hroničnom ili smrtnom bolešću do sve starijeg doba. I nimalo nismo spremni ili pripremljeni za ovaj srebrni cunami. Potrebna nam je dovoljno dinamična infrastruktura koja može da se izbori sa ovim seizmičkim kretanjima populacije. Sada je vreme da se stvori nešto novo, nešto vitalno. Znam da možemo jer moramo. Alternativa je prosto neprihvatljiva. Ključni sastojci su poznati: princip rada, obrazovanje i obuka, sistemi, cigla i malter. Imamo dosta informacija za sve vrste dizajnera o tome šta da rade.

Iz istraživanja na primer znamo šta je najbitnije ljudima koji su blizu smrti: komfor, osećaj neopterećnosti i da nisu teret svojim voljenima, egzistancijalni mir i osećaj čuđenja i duhovnosti.

Tokom skoro 30 godina Doma za stare – projekta Zen naučili smo dosta toga od naših stanovnika iz suptilnih detalja. Male stvari nisu tako male. Pogledajmo Džanet. Jednog dana joj je teže da diše zbog Lu Gerigove bolesti. Pogodite šta? Želi da ponovo počne da puši, francuske cigarete, ako može. Ne iz nekog samouništilačkog hira, već da oseti ispunjena pluća dok ih još uvek ima. Prioriteti se menjaju. Ili Kejt – ona samo želi da zna da njen pas Ostin leži u dnu njenog kreveta, njegova hladna njuška naspram njene suve kože umesto još hemoterapije koja bi joj tekla venama – s tim je završila. Čulno, estetsko zadovoljenje, gde u trenutku, momentalno budemo nagrađeni samo zato što postojimo. Toliko toga se svodi na obožavanje našeg vremena samo kroz čula, kroz telo – baš onu stvar koja živi i koja umire.

Verovatno najdirljivija prostorija u gostinskoj kući našeg doma je naša kuhinja, što je pomalo čudno kada shvatite da većina naših stanovnika može da pojede veoma malo, skoro ništa. Ali shvatamo da pružamo potporu na više nivoa: miris, simbolički nivo. Zaista, uz sve ozbiljne stvari koje se dešavaju pod našim krovom, jedna od najboljih i isprobanih intervencija za koju znamo je pečenje kolača. Dok god imamo naša čula – čak i samo jedno – makar imamo mogućnost pristupa onome što nas čini ljudima, povezanima. Zamislite efekte ove ideje za milione ljudi koji žive i umiru sa demencijom. Iskonski čulni užici koji govore stvari za koje nemamo reči, impulsi od kojih ostajemo prisutni – nema potrebe za prošlošću ili budućnošću.

Ako je prva naznaka za dizajn bila izvlačenje nepotrebne patnje iz sistema, onda je druga naznaka za dizajn pažnja o dostojanstvu kroz čula, kroz telo i estetski realm. Ovo nas vodi ka trećoj i poslednjoj stvari za danas. Naime, treba da prebacimo svoj fokus na dobrostanje, tako da život i zdravlje i nega mogu da imaju veze sa tim da život bude lepši, umesto da bude manje užasan. Milosrđe.

Ovo je ono što pogađa razliku između modela brige koji se okreće oko bolesti i onog koji se okreće oko pacijenta, i ovde nega postaje čin kreativnosti, stvaranja čak i igre. „Igra“ možda ovde zvuči čudno. Ali to je jedan od naših najviših oblika adaptacije. Razmislite o svakom većem obaveznom naporu koji je potreban da budete čovek. Potreba za hranom stvorila je kuhinju. Potreba za skloništem dala je zamah arhitekturi. Potreba za odeždom – modu. A što se tiče prolaska vremena, pa, izmislili smo muziku. Pošto je smrt obavezan deo života, šta da uradimo s ovom činjenicom? Pod „igrom“ ne podrazumevam da zauzmemo lak pristup umiranju ili da zahtevamo neki naročit način da se umre. Postoje planine bola koje ne mogu da se izmeste, i na jedan ili drugi način, svi ćemo tamo pokleknuti. Umesto toga tražim da stvorimo prostora – fizičkog, mentalnog prostora, da dozvolimo životu da se potpuno odigra, umesto da se samo sklonimo sa puta, starenje i smrt mogu da postanu proces nalik krešendu sve do kraja. Ne možemo da rešimo smrt. Znam da neki od vas rade na ovome.

U međuvremenu, možemo ….

Možemo da dizajniramo za smrt. Delovi mene umrli su rano i to je nešto što svi možemo reći na ovaj ili onaj način. Ponovo sam osmislio svoj život oko ove činjenice i mogu da vam kažem da je bilo oslobođenje da shvatim da uvek možete pronaći šok lepote ili značenje u životu koji vam je preostao, nalik na grudvu koja je trajala savršen trenutak dok se topila. Ukoliko žestoko volimo te trenutke, možda možemo naučiti da živimo dobro – ne uprkos smrti, već zbog nje. Neka smrt bude ono što nas odnosi, a ne nedostatak mašte.